Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.
Vad är det för ett projekt och varför vill ni att jag ska delta?
Stamning är en relativt vanlig talstörning som förekommer hos cirka 1 – 2% hos tonåringar och vuxna. För många som stammar är det inte det faktiska talet som är det egentliga problemet utan upplevelsen av stamningen, känslan av plötslig kontrollförlust. Stamning kan ge upphov till psykisk ohälsa; uppskattningsvis 40% av personer som stammar beräknas uppleva till exempel social ångest och oro. Både stamning och social ångest kan leda till försämrad livskvalitet och ha negativ inverkan på personlig utveckling, lusten och viljan att skapa relationer och att delta i samhället på olika sätt. Social ångest föregår ofta depression och tidig behandling av social ångest är därför viktig.
I detta projekt vill vi undersöka ett mätinstrument för negativa och ohjälpsamma tankar och attityder hos personer som stammar, samt hur dessa tankar och attityder förhåller sig till psykisk ohälsa. Eftersom du har visat intresse för studien får du detta informationsbrev och en förfrågan om att delta i studien.
Forskningshuvudman för projektet är Karolinska Institutet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Ansökan är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2024-05440-02.
Hur går projektet till?
Om du väljer att delta i projektet så får du besvara ett antal frågeformulär. Du får också berätta vad du tyckte om ett av formulären. Därefter kan du komma att bli kontaktad av någon ur forskargruppen för att besvara en av enkäterna igen. Ersättning utgår med ett presentkort (Superpresentortet) värde 100 kronor för den som svarar på enkäten en gång, och 200 kronor för de som besvarar enkäten två gånger.
Möjliga följder och risker med att delta i projektet
Det finns inga kända risker med denna studie. Ineke Samson är logoped med specialistkompetens inom området stamning och många års klinisk erfarenhet och Jonas Rafi är psykolog med kompetens inom KBT. Du är välkommen att kontakta någon av oss om har frågor om någon av enkäterna.
Vad händer med mina uppgifter?
Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. Informationen kommer att avidentifieras och dina personuppgifter ersätts med ett kodnummer. En kodlista för denna numrering förvaras inlåst, separat från övriga data, och kodnyckeln har endast de ansvariga för studien tillgång till. Dina svar och dina resultat kommer därmed behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Vid publicering av resultat från studien kommer enskilda individer inte att kunna identifieras.
Ansvarig för dina personuppgifter är Karolinska Institutet. Resultaten från skattningsformulären och dina personuppgifter avidentifieras och ersätts med ett kodnummer. En kodlista för denna numrering förvaras inlåst, separat från övriga data, och kodnyckeln har endast de ansvariga för studien tillgång till. Dina svar och dina resultat kommer därmed behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Vid publicering av resultat från studien kommer enskilda individer inte att kunna identifieras.
Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta ansvarig forskare Jonas Rafi, 070-438 13 27, jonas.rafi@ki.se. Dataskyddsombud nås på dataskyddsombud@ki.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.
Hur får jag information om resultatet av projektet?
De vetenskapliga resultaten kommer att publiceras i en internationell tidskrift och presenteras vid vetenskapliga konferenser. Om du vill ta del av resultatet kan du vända dig till Ineke Samson eller Jonas Rafi (se nedan).
Deltagandet är frivilligt
Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling.
Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för projektet (se nedan).
Ansvariga för projektet
Ansvariga för projektet är:
Ineke Samson, leg. logoped, med dr.
Karolinska Institutet
Enheten för logopedi, F67
Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
141 86 Stockholm
tel: 08-123 588 27
e-post: ineke.samson@ki.se
Jonas Rafi, leg psykolog, fil dr.
Karolinska Institutet
Institutionen för klinisk neurovetenskap
Norra Stationsgatan 69
1364 Stockholm
Tel: 070-4381327
e-post: jonas.rafi@ki.se
Redan registerad? Klicka här